在第十個“中華慈善日”之際，由新華公益聯合北京病痛挑戰公益基金會共同策劃的“公益圈｜‘從罕見到無限’罕見病主題演講”在新華網媒體創意工場舉辦?；顒友埩似呶粊碜葬t療、公益、企業、患者社群等不同領域的演講者，從生命敘事、醫學探索、政策保障與社會創新等多個維度登臺分享，呼吁公眾關注罕見病群體，助力構建更加包容、溫暖的社會環境。

  很多人見到蘇佳宇一米九的身高常會好奇地問：“你打籃球嗎？”但鮮有人知道，他與一種罕見病共存：馬凡氏綜合征。他經歷過心臟手術的考驗，更直面過主動脈夾層撕裂的生死時刻。經歷過這一切，他沒有選擇沉默，而是把生命的節奏交給音樂。他說：“病痛，只是一種狀態，它不應該成為定義一個人的全部底色?！比缃?，他是8772樂隊的貝斯手，還為大家介紹了樂隊其他成員：一個走遍百城的視障鼓手醫生，一個身患狼瘡卻充滿熱情的音樂老師……他說這十年來最大的感悟就是：生命中的那些“不同”，那些“麻煩”，恰恰可能是最寶貴的禮物。