“人固有一死,或輕于鴻毛,或重于泰山?!睂Σ汤诘牟稍L,讓人不禁想起這句話。
6月21日是世界漸凍人日。時隔近一年,記者再次在蔡磊家中見到他。
一年前,他被攙扶,勉強用尖銳嘶啞的聲音與記者講話。時至今日,他已無法站立、無法說話,呼吸與吞咽日益艱難,只能通過眼控儀繼續每天的工作和溝通,工作一會兒就要休息一下。
“戰友們,縱使我們的身體逐漸被凍住,黑夜也終將被照亮,因為相信本身就是最磅礴的力量?!北粩v扶至桌子前,蔡磊用眼控儀艱難地在電腦上打出這番話。

2019年秋,只有41歲的蔡磊被確診為漸凍癥。漸凍癥的病因至今成謎,這個尚無完全治愈案例的罕見病,成為他生命的最后一張考卷。
漸凍癥是一種原本并非廣為人知的慢性神經性疾病,面對從未有過治愈案例的絕癥,大多數病友選擇放棄掙扎,只想讓自己活得更輕松一些。但蔡磊卻選擇常人不敢做的事——攻克漸凍癥,不惜一切向絕癥發起挑戰。
科研需要的大量資金是第一道難關。他四處奔走,尋求企業和社會各界的支持?!懊刻於荚诒痪芙^,沒想到資金用得這么快,但我從未想過放棄?!辈汤谠f。
一邊解決資金問題,一邊克服組建科研團隊新挑戰。有時好不容易組建起來的團隊,也會由于各種因素出現人員變動,這都給研究帶來極大不確定性。
這些都沒有難倒蔡磊。僅在2024年,在多方力量支持下,他們成功推動10條藥物管線進入臨床階段,發起成立的“漸愈互助之家”目前已觸達1.5萬名漸凍癥患者。他發起漸凍癥動物實驗基地,利用SOD1、TDP-43型小鼠,大幅加快了藥物測試速度,快速驗證藥效。
類似這樣一個個奮力搭起的臺階,讓越來越多的“不可能”變成“可能”。
2022年9月,蔡磊宣布:志愿捐贈自己的遺體和腦脊髓組織。約1000位病友隨他一起簽署遺體捐贈書。對漸凍癥患者來說,蔡磊無疑是靈魂人物。
如今,越來越多的好消息傳來。蔡磊合作推動的一款針對部分基因型的藥物,已進入一期臨床階段。
在電腦前,蔡磊用眼控儀給記者展示一位正在恢復的漸凍癥患者的狀況。相關數據顯示,該藥物改善了患者的生存狀況,有效延緩疾病進程。
“三年前都是絕望必然死去的患者,現在有的可以活下來,這是中國科技的力量,是國家支持、社會關懷、患者團結的結果?!辈汤谡f,中國漸凍癥藥物研發的速度和數量正跑向世界前列。
這次“破冰”,讓一小部分患者進入“有藥可用”的新階段。但萬幸中的不幸——蔡磊的病因并不屬于這一“基因型”,他活得愈發吃力。
蔡磊工作的房間有一塊大屏幕,持續播放外界大自然的風景?!半m然只能身處臥室的方寸之間,但我仍然愿意擁抱外面的美好,相信自己一定會好?!彼f。
蔡磊的生命仍然在倒計時,但他的光已經照亮了很多人。在人類歷史文明進程中,正是有無數這樣執著的勇士,才換來一次次偉大的進步。他的拼搏,是對每一個生命的尊重和禮贊。
正如蔡磊在《相信》一書中寫道:“縱使不敵,也絕不屈服......”(完)
策劃:錢彤 周寧
記者:屈萌 常兆媛 郭宇靖
統籌:牟帆 劉奕楓 袁天奕
設計:李驍姍
拍攝:沈超 李霖 朱鶴 梁建云 張皓宇
制作:崔雅卓
實習:沈璐依 任悅銘