◇她回家拿出老人的遺像，直視她的眼睛，用三個小時向她道歉、道謝、道愛、道別，完成了與自己的和解
◇以最小痛苦和最大尊重為前提，擴大安寧療護服務供給，讓更多終末期患者在生命最后時光盡量舒適、寧靜和有尊嚴
◇醫療技術終有盡頭，越接近生命末期，“自主”所占比例就應越大。應以重視尊重患者的自主意愿為前提，提高生命最后一程的生活質量
北京市海淀醫院舉辦追思主題音樂會，紀念300多位將生命托付于“安寧”的逝者（2022年4月4日攝）受訪者供圖
66歲的徐舒把父母合影安放在書柜上層。一抬頭，她就能看到二老站在花田里，笑得慈祥明朗。
與照片中的父親對視，徐舒的臉上泛起笑意。老人生命最后一刻，她守在床前?！八眢w微微抻動，像是舒服地伸了個懶腰，打了三個哈欠，又像吃到什么美味，嚼著嚼著……”照顧94歲的父親“愜意”離世，是徐舒認為最有成就感的事。
目光落在母親身上，痛感襲來，哪怕已經過去7年多。2016年，89歲的老人因肺癌骨轉移疼痛加劇等情況入院。在ICU病房，老人身上用于鎮痛的透皮貼被誤撕，劇痛折磨致其中風。次日徐舒探視時，母親只能發出“嗚嗚嚕?！钡穆曇?。與母親淚眼相看，那種無助無措的感覺，徐舒一直記得。
衰老與死亡，是生命最后的課題。
“日落”前的生活質量如何守護？有尊嚴的“轉身”如何實現？人口老齡化程度加深的背景下，國家政策層面將穩步擴大安寧療護試點作為完善老年人健康支撐體系的決策部署，回應這一關系千家萬戶情感安頓的民生之問。
安寧療護，是指以多學科協作模式為疾病終末期患者和家屬提供全面照護，通過疼痛及其他癥狀控制、舒適照護、心理、精神及社會支持等幫助患者提高生存質量。
2017年以來，我國啟動三批安寧療護試點，覆蓋全國185個市（區）。2019年，基本醫療衛生與健康促進法將安寧療護納入全方位全周期的醫療衛生服務。這一年，北京市海淀醫院招募安寧病房志愿者，徐舒報了名。她想以人生后半段為起點，在安寧病房里觀察、探索讓生命安然落幕新的可能性。
在她看來，雖然尚處起步階段，但安寧療護正在嘗試幫助更多老年人在生命的最后一程，少痛苦有關愛，少遺憾有尊嚴，以最好的告別方式讓優逝善終更多照進現實。
被重視的痛
“馬上1點了，藥效快過了，她該疼了?！毕肫鸹加性l性肺癌，“一疼就滿床打滾”的母親，家屬啜泣著向北京清華長庚醫院疼痛科主任、安寧療護學科帶頭人路桂軍求助：“怎么做才能讓她舒服一點？”
類似的話，腫瘤外科醫生顧晉也經常聽到。他見過太多腫瘤末期的病人由于無處安頓，只能不停地搶號看門診，或者拖著羸弱的身體到處求床。
“全力搶救并不是醫學的全貌。承認技術局限性，尊重生命，幫助病人有尊嚴地離開，這樣的‘放棄’彰顯人文溫度?！鳖檿x說。作為北京大學首鋼醫院院長，他把住院部大樓高層的14個床位留給了安寧療護。
癥狀控制，是安寧療護的基礎。在人們對醫院的印象中，插管、人工心肺復蘇等是常見場景，放化療、腫瘤標志物、轉移擴散等是被提及的“高頻詞”?！斑^去，我們更多關注生理指標”，在北京協和醫院緩和醫學中心主任寧曉紅看來，“指標再漂亮，如果病人喊難受，也沒用?！?/p>
在關注病人身心感受的理念下，安寧療護不以治愈疾病為目標，更關心如何緩解患者的痛苦癥狀，比如疼痛、嘔吐、煩躁、譫妄、出血、憋脹等。
在我國，患有一種以上慢性疾病的老年人比例高達75%。除了高血壓、白內障、糖尿病等帶來的病痛，老年群體還面臨著癌癥的侵擾。有數據統計，中晚期癌癥患者的疼痛發生率可達到70%至90%。
“痛不欲生時，身邊有人嘆口氣，都是噪音。對于飽受痛感折磨的老人，心理、家庭、社會、生命意義等人文層面的話題無從談起?！甭饭疖娬f，“一疼毀所有?！?/p>
因為想讓至親少遭罪，找到路桂軍救助的，還有耿奶奶。
她的老伴生前罹患喉癌。一開始，耿奶奶不了解安寧療護，以為自己會被醫護人員取代，無法陪伴恩愛一生的人走完最后一程。說服她的，除了家屬可以時時陪護的承諾，還有路桂軍的另一重身份：疼痛專家。
老伴的癌痛感“像很多蟲子在撕咬骨頭一樣”，這令老人面色發黃、消瘦。她看著心疼，卻毫無辦法?！八X時，你想抱抱他都沒有機會，因為他痛苦蜷縮著。這種痛如影隨形，把老夫妻擊垮了?！甭饭疖娬f。
2017年，原國家衛生計生委印發《安寧療護實踐指南（試行）》，對疼痛、呼吸困難、咳嗽咳痰、咳血、惡心嘔吐等13種癥狀控制做出規定?！罢辖o藥、脊髓電刺激、神經阻滯治療、阿片類藥物靜脈泵入、特殊部位的疼痛神經損毀、頑固性腸梗阻的微創治療……”路桂軍告訴記者，目前緩解疼痛的技術手段已相對成熟，通過專業化整合，采取最適合患者的給藥方式，可以在確保用藥安全的同時有效減輕患者的痛苦。
“來我們這兒，至少可以幫他止疼?！甭饭疖娬f。入住安寧病房的第一晚，耿奶奶和老伴睡了個整覺。當疼痛被卸掉，有如卸掉一座大山。
北京市海淀醫院安寧病房舉辦春節聯歡會，圖為徐舒（左二）和安寧團隊其他成員為患者唱歌（2024年2月4日攝）受訪者供圖
按自己的意愿寫故事的結尾
有一位曾接受直腸癌手術的80歲老人，讓寧曉紅至今印象深刻。
“醫生評估腫瘤情況，判定肛門無法保留?！睂帟约t回憶說，但家屬拒絕術前告知老人這一情況?！澳棠绦g后醒來，發現腹部的造瘺袋，從此就不跟兒子講話了，直到離世?！?/p>
接受采訪的多位安寧療護實踐者們，都見過各種“孝”與“瞞”——有子女借錢為老人看病、托人去國外賣藥；有子女把帶老人赴外地求醫“美化”成家庭旅游，把藥“包裝”成保健品，或者“粉飾”病例報告。
“‘生死抉擇’當前，家屬有雙重精神枷鎖：一是感覺有老人在，家才在，所以強烈要求‘救活’；二是有被圍觀的心理，擔心放棄治療會被指為不孝?！鳖檿x說。
“有益、不傷害、自主和公平，是醫學倫理的四個原則?！北本┦泻５磲t院安寧療護中心主任秦苑認為，醫療技術終有盡頭，越接近生命末期，“自主”所占比例就應越大。應以重視尊重患者的自主意愿為前提，提高生命最后一程的生活質量。
安寧緩和醫療中的家庭會議，是實現“以患者希望的方式照護他”的“敲門磚”。誰是主要照護者？患者脾氣秉性如何、有何興趣愛好？“很多時候，醫生像一根穿線的針?！睂帟约t說，醫生組織家庭會議，確定主要照護者、了解患者希望以怎樣的方式離開，然后與患者、家屬一起，共同討論制定照顧方案和目標。
一位罹患大腸癌的老人在臨終前五天，開始吃不下飯、喝不了水。女兒慌了，來問秦苑要不要輸液。秦苑拿著小白板問老人：“女兒擔心你口渴，需不需要輸液？”老人搖頭。后來，他點頭搖頭都費勁，“我就把手放在他手心里，約定‘同意’就點一下，‘不同意’就點兩下。再往后，約定眨眼睛一次是同意，兩次是否定?！鼻卦氛f，老人反應的時間越來越長，但每次給出的答復都一樣：他不想要。
耿奶奶的老伴彌留之際，路桂軍半蹲在他的床頭，身體前傾在他耳邊語氣堅定地說：“你擔心的事，我們保證會做得很好?！?/p>
入住安寧病房前，老人因呼吸困難，接受了氣管切開術。醫生曾告訴他：活到什么時候，（導管）就戴到什么時候。這令老人感到絕望——氣管切開后，稍一咳嗽或者痰液上涌，異物就會經管路噴薄而出，老人覺得“有失為人的體面”。
聽到路桂軍保證為他在去世后縫補好破碎的氣道，并承諾“將來老伴需要我們的時候，我們也會這樣照顧她”，行將昏迷的老人“樂了”。當耿奶奶俯身親吻，老人抬起胳膊輕輕拍了拍她的肩膀。
給哀慟的家屬倒一杯茶
一個畫面一直盤桓在徐舒的記憶里：
為了方便輸液，母親右胸靠近鎖骨的位置開了個“拇指蓋那么大”的洞，六種液體通過七根管子由此進入身體……母親離世后，管子被撤掉，那個洞卻在不停地冒水。她試圖清理，但怎么都蘸不干凈。
她不停地反省和自責：送醫，錯了嗎？不送，放任老人痛苦難耐，不是不孝嗎？徐舒坦言，如果不接觸安寧療護，母親的離世，于她將不只是“一時的暴雨”，而是“余生的潮濕”。
在秦苑看來，“安寧”系著兩頭：一邊是臨終患者，一邊是仍要活下去的親屬?！鞍o導非常重要，如果不做，整個安寧療護就是不完整的?！?/p>
在一場安寧療護志愿者培訓中，心理師王揚鼓勵大家講述與“喪失”有關的經歷。談起母親，徐舒難以抑制地悲傷。在王揚建議下，她回家拿出老人的遺像，直視她的眼睛，用三個小時向她道歉、道謝、道愛、道別，完成了與自己的和解。
秦苑告訴記者，海淀醫院安寧療護團隊會在患者離世1個月、半年和1年的時候，對家屬進行電話隨訪，有針對性開展個案輔導，幫助他們盡快回歸正常生活。
路桂軍的手機里，有一個名為“抱緊我”的聊天群組。這是他的團隊幫助喪親家屬“降解”哀傷、安頓情感的地方?！霸诩覍傩睦?，我們這些做安寧療護的人，就像逝者的遺物一樣?！甭饭疖娬f。
一位已逝患者的兒子曾與他偶遇在王府井的人潮中，眼神交接后，對方先是轉身離去，后又折回，已然淚流滿面?！霸谖胰松罾щy的那段時間、那個場景里，有你?？吹侥憔拖肫饗寢?，我無法釋懷?！奔覍僬f。
對親人的思念，不止一種形式。2022年10月，直腸癌多發轉移的李阿姨在清華長庚安寧病房離世。女兒把母親的名字和離開的日子，寫在了病區入口處一幅名為“生命長河”的油畫上。
一年后，李阿姨的女兒把喜糖送到了母親離開的地方，并向安寧療護團隊發出了婚禮觀禮邀請。
讓更多生命泊于安寧
決定做安寧病房志愿者時，徐舒有一個“自私”的想法。當時，她接受乳腺癌治療已有2年，“想混個臉熟，以便有需要時，近水樓臺先得月?！彼寡?。
一床難求，仍是很多安寧病房的現狀。海淀醫院的安寧療護實踐起步于2017年，直到2023年10月一直維持6張床的規模。清華長庚現有安寧床位15張，2023年收治生命末期患者300余名，一年到頭少有空床。
在首鋼醫院安寧療護中心護士站，記者看到一本患者留言簿，有一位患者子女用6頁紙的篇幅表達感激之情，只為感謝醫院為罹患胰腺癌的母親提供了“一張可以容下她的病床”。
截至2023年底，我國60周歲及以上老年人口總量超過2.9億?；加胁豢芍斡膊〉睦夏耆酥饾u增多。僅以癌癥為例，據國家癌癥中心主任赫捷院士研究團隊估算，2022年我國老年人群癌癥發病279萬例，死亡194萬例，分別占全人群癌癥發病和死亡的55.8%和68.2%。
“以最小痛苦和最大尊重為前提，擴大安寧療護服務供給，讓更多終末期患者在生命最后時光盡量舒適、寧靜和有尊嚴，是實現從胎兒到生命終點的全程健康服務和健康保障的題中應有之義?！鳖檿x認為。
近年來，作為老年健康服務體系的重要一環，我國從擴大床位供給、強化人才培養、完善配套政策等方面加快安寧療護服務發展。
在全國安寧療護試點工作推動下，我國設有臨終關懷（安寧療護）科的醫院（醫療衛生機構）已由2020年的510個增加至2022年的4259個，增速顯著。多地加快安寧療護服務發展。上海作為全國首個整體推進安寧療護的省級城市，已實現安寧療護服務社區全覆蓋；北京計劃到2024年底，在已有12家醫療機構轉型建設安寧療護中心的基礎上，再增加8家安寧療護中心，到2025年，提供安寧療護服務的床位將不少于1800張。
為實現到“十四五”時期末，“在國家安寧療護試點市（區），每個縣（市、區）至少設立1個安寧療護病區”這一目標，近年來，我國持續加強能力建設，實施安寧療護人才服務能力提升項目。2021年和2022年培訓2000名安寧療護骨干醫護人員，預計在“十四五”期間至少培訓5000名安寧療護骨干醫護人員。
安寧療護相關制度及行業規范也在持續健全。隨著全國安寧療護試點工作持續縱深推進，構建價格體系、探索支付制度、加大資金支持、建立轉診機制、制定標準規范、保障藥物配備等政策保障愈發細致明確、落地見效。
“越來越多的資源正在逐漸匯集，同向發力，合力托舉生命最后一程的體面和尊嚴?！币堰^退休年齡的秦苑，見證著安寧療護工作的點滴變化。
海淀醫院安寧病房里，曾留下這樣一個場景：
一位母親離世后，女兒悲痛欲絕，躺在她的病床上。從媽媽生命最后一刻的視角望出去，正前方墻壁上掛著一幅攝影作品。照片里，冰雪消融時的慕斯塔格峰佇立于帕米爾高原之上，遠接天際。
她說，母親喜歡那張照片。醫護人員就取下相框，送給了她。
雪融時的慕斯塔格峰，拍攝者正是徐舒。2020年初，徐舒自己的病情發展。在被“判”為乳腺癌晚期后，她決定：接下來的每一天，都要活成自己想要的樣子。
向死而生的4年里，徐舒到川西觀秋，到廬山看雪，把長城日落和草原綠涌定格成永恒，帶到安寧病房，希望能幫助更多生命泊于安寧。（文 |《瞭望》新聞周刊記者 張欣）
（《瞭望》2024年第14期 ）
